වර්තමානයේදී ලොව පුරා දේශන පවත්වන්නියක ලෙස ජනප්‍රියත්වයට පත්ව සිටින ලිසී වෙලස්කුවෙස් මීට අවුරුදු කිහිපයකට පෙර ලොව අවලස්සනම ගැහැනිය ලෙස Online මනාප තරඟයකින් නම් කර තිබුණි. උපතේ සිටම බර වැඩි නොවීමේ අසාමාන්‍ය රෝගයකට ගොදුරු වූ ඇගේ රූපකාය ඇත්තෙන්ම ඇසට ප්‍රිය උපදවන්නක් නොවේ. එහෙත් බාහිර රූපයට එහා ගිය ධෛර්යයක්, අධිෂ්ඨානයක් සිතේ රඳවාගත් කාන්තාවක්.
හඳුනානොගත් රෝගයක්
ලිසී උපත ලබන්නේ 1989 වසරේ මාර්තු 13 ඇමරිකාවේ ටෙක්සාස්වල. ඇය උපත ලබන විට ඇගේ බර කිලෝග්‍රෑම් 1.219 තරම් අඩු බරක් වෙනවා. ඇගේ දෙමව්පියන්ට උපතේදීම අහන්න වුණේ ගොඩාක් දුක්බර දේවල්. වෛද්‍යවරුන් පවසුවේ ඇය හඳුනානොගත් ඌණතාවයකින් පෙළෙන බවයි. ඇයට කවදාවත් කතා කරන්න, ඇවිදින්න, තමන්ගෙ වැඩක් තනියෙම කරගන්න බැරි වේවි කියලයි වෛද්‍යවරුන් පවසා තිබුණේ.
අපහාස මැදින් ගෙවූ ළමා කාලය
ලිසීගේ පොඩි කාලෙ ඉඳන්ම මේ අසාමාන්‍ය රූපය නිසාම අනිත් ළමයි තරම් සුන්දරව කෙළිලොල් ළමා ජිවිතයක් ඇයට ගතකරන්න වෙන්නේ නෑ. ඇය අනිත් ළමයි අතර අසාමාන්‍ය පෙනුමකින් යුක්ත නිසා අපහාසයට ලක් වෙනවා. සමාජය තුළ ඇයව හැඳින්වුවේ කැත කියන අප්‍රසන්න වචනයෙන්. මේ හැඳින්වීම ඇයව මානසිකව වගේම ශාරිරිකවත් අපහසුතාවයට පත් කළා.
“ලෝකයේ කැතම කාන්තාව” ලේබලය
කාලයත් එක්ක වයසින් සහ සිතුවිලිවලින් මුහුකුරා යන ඇය 2006 වසරේ තිබුණ Online මනාප තරඟයකින් “ලෝකයේ කැතම කාන්තාව” විදියට තේරී පත්වෙනවා. ඒ වගේම ලෝකයේ කැතම කාන්තාව විදියට ඇයගේ youtube වීඩියෝ පවා එළියට එනවා. ඇය මේ හැමදෙයක් ගැනම ඉවසලිවන්තව බලන් ඉන්නවා. ඇය මුලින්ම මේ දේවල් නිසා මානසිකව ලොකු පීඩනයකට ලක් වුණා. ඇයගේ ඇත්ත කතාව නොදන්න මිනිසුන් ඇයට එල්ල කරන අපහස එක්ක, ඇය මේ අපවාද සියල්ලටම වෙනස් විදිහකට උත්තරයක් දෙනවා.
දැන් ඇය සමාජයේ අපවාදයට ලක් වෙන අය වෙනුවෙන් පෙනී සිටින ක්‍රියාකාරිනියක්
ඉතින් ඇයට අපහාස කරපු අයට ඇය නියම උත්තරයක් දෙනවා. අද වෙනකොට ඇය ලෝකයේම ආදරය දිනාගත්ත කාන්තාවක්. ඒවගේම සයිබර් හිරිහැරවලට ලක්වෙන අය වෙනුවෙන් පෙනී සිටින්නියක්. ඒ ඇය වගේම විවිධ හේතූන් නිසා අපවාදයට ලක් වෙන අය වෙනුවෙන්. ඔබ ඔබව නිර්වචනය කරන්නෙ කෙසේද? කියන ප්‍රශ්නෙට ඇය ලස්සන උත්තරයක් දෙනවා. 2014 වසරේදි ඇය Tedx Austin women Talk වැඩසටහනට සම්බන්ධ වෙලා දේශනයක් කරනවා. මිලියන 6 කට ආසන්න පිරිසක් මෙය නරඹනවා. ඒ වගෙම ඇය තරුණයින් වෙනුවෙන් පොත් දෙකක් මේ වෙනකොට ලියලා තියෙනවා.
ලේසියකට වැඩි නොවුණු බර
ඇය සතු තවත් අසාමාන්‍ය ලක්ෂණයක් තමයි ඇගේ වයස අවුරුදු 34 ක් වුණත් බර තවම කිලෝග්‍රෑම් 29 ට වඩා කවදාවත් වැඩි වෙලා නෑ. ඒ වගේම ඇයගේ ශරීරයේ මේද මට්ටම 0% වැනි අගයකයි පවතින්නෙ. ඇයට තිබෙන රෝගය Marfanoid- Progeroid-Lipodystrophy Syndrome ලෙස හඳුන්වනවා. මෙය Asprosin ඌණතාවයක් නිසා ඇතිවන්නක්. Asprosin කියන්නෙ ක්ෂීරපායි සතුන්ගෙ ඇඟ ඇතුළෙ නිපදවන ප්‍රෝටීන් හෝමෝනයක්.
මෙම හෝමෝනය නිපදවන්නෙ FBN1 කියන ජානය කේන්ද්‍ර කරගෙන. මෙම හෝමෝනය අක්මාවෙන් ග්ලූකෝස් ලේ ප්‍රවාහයට නිදහස් කරන්න උත්තේජකයක් ලෙස ක්‍රියාකරනවා. ඉතින් ඇගේ සිරුරේ මේ ප්‍රෝටීනය නෑ. හඳුනාගෙන තියෙන විදියට මේ රෝගයට මේ වනවිට මුළු ලෝකෙන්ම ලක්වෙලා ඉන්නෙ දෙදෙනයි. එයින් එක්කෙනෙක් තමයි අපේ කතාවේ නායිකාව වන ලිසී.
ආදරය
මේ වගේ කෙනෙක්ට ආදරය කියන්නේ හීනයක් වගේ දෙයක්. කඩවසම් තරුණයින් ගැන ඇය සිහින මවන්න ඇති. ඒත් අන්තිමේ ඇය කියන්නේ මෙහෙම.“ගොඩක් ළමයින්ට වගේ තරුණ කාලෙදි මට පෙම්වතෙක්ගේ ආදරයක් ලැබුණෙ නැහැ. මම ඉස්සර නම් ඒ ගැන ගොඩක් දුක්වුණා. හැබැයි තවදුරටත් එහෙම දුක් වීමක් නැහැ. මම කැමතියි මට සැබෑ ආදරයක් ලැබෙනවා නම්. හැබැයි ඒ ආදරය දැන් මට ලැබිලා. මට තියෙන ප්‍රසිද්ධිය නිසා එන ආදරයක්ද කියන එක ගැන මම ගොඩක් සැළකිලිමත් වෙනවා.”
( අන්තර්ජාලය ඇසුරෙන් )
අර්චිත ඉඳුවර
